Mijn medisch doolhof

Wat leuk dat je op mijn website bent beland én de moeite neemt om mijn blog te lezen. Dikke dankjewel daarvoor!

Voor de mensen die mij nog niet kennen: ik ben zo iemand die het liefst álles zelf wil doen. Vraag je hoe het met me gaat, dan slik ik mijn tranen weg en tover ik een glimlach op mijn gezicht. Maar ik deel mijn verhaal niet alleen voor mezelf, ik deel het ook om anderen te laten zien dat je leven waardevol is. Ook als het ingewikkeld is. Ook als het donker voelt. Juist dan. Want er zijn altijd lichtpuntjes.

Ik geloof dat zelfs een leven met ziekenhuisbezoeken en diagnoses nog steeds vol liefde, dromen en betekenis kan zitten. Misschien leef ik wel éxtra hard omdat ik weet dat geen dag vanzelfsprekend is en morgen zeker niet beloofd. Als jij je in mijn verhaal herkent: je bent niet alleen. Echt niet. En je mag me altijd een berichtje sturen. En als jij toevallig het grote cadeau van gezondheid hebt gekregen, dan heb ik maar één verzoek: geniet ervan. Voor jezelf, en een beetje voor mensen zoals ik.

Even voorstellen

Ik ben Ilse, geboren in 2005 en dus 21 jaar jong. Ik ben iemand met heel veel dromen, tikkeltje eigenwijs, eerlijk, creatief, gevoelig, en niet bepaald iemand die ‘stilzitten’ in haar woordenboek heeft staan. En ja, ik ben dus zo’n type dat midden in ziekte, vanuit bed én ziekenhuis, dromen blijft najagen, omdat ik geloof dat ik wél leven kan toevoegen aan mijn dagen, ook al weet ik dat ik er misschien geen extra krijg.

Welkom in mijn wereld. Waar het niet altijd makkelijk is, maar wél echt. En waar dromen, humor en hoop er altijd zijn. 

Van buikpijn tot een levensmissie

Al van jongs af aan voelde ik dat mijn lijf… nou ja, anders werkte. Buikpijn en vermoeidheid waren zo’n vast onderdeel van mijn leven, dat ik op een gegeven moment dacht: “Zal wel normaal zijn.” Spoiler: dat was het dus niet. Op mijn twaalfde werd ik voor het eerst ongesteld. Dat feestje verliep meteen niet helemaal volgens het boekje. Onregelmatig? Check. Ondraaglijke pijn? Dubbel check. En alsof dat nog niet genoeg was: overgeven, flauwvallen en elke maand een ramp in mijn buik. Terwijl leeftijdsgenoten gewoon doorgingen met school, sport en het leven, lag ik plat. Letterlijk. En ik voelde me zó alleen. Waarom lukt het mij niet?

Gelukkig heb ik een moeder uit duizenden. Ze leerde me dat open en eerlijk zijn geen zwakte is, maar juist kracht. En zij was ook degene die bij mijn klachten zei: “Dit is niet normaal.” Die woorden gaven me hoop. Misschien was er dus iets wat dit kon verklaren? We gingen naar de huisarts. En weer. En nog een keer. Maar steeds werden we naar huis gestuurd. “Hoort erbij.” “Puberteit.” “Zit tussen je oren.” En dus begon ik te twijfelen. Misschien stelde ik me inderdaad aan. Misschien was ik gewoon zwak?

In 2021 ging alles mis. De pijn was er opeens elke dag. Ik raakte compleet uitgeput. Wat volgde was een zoektocht van anderhalf jaar zonder resultaat. Telkens als een arts zei dat er niks aan de hand was, brak er iets in mij. Het voelde alsof mijn pijn niet bestond, alsof ík niet bestond. Pas in 2022 kwam ik bij een gynaecoloog terecht. Met nieuwe hoop. Maar haar reactie? “Endometriose komt niet voor bij jongeren.” Pardon? Gelukkig gaf ik niet op. In 2023 kwam ik terecht bij een specialist in het AMC, en toen, eindelijk, kwam er erkenning: endometriose én adenomyose.

Dat was het begin van een nieuw hoofdstuk. Ik begon mijn verhaal te delen; open, eerlijk, rauw. Ik paste mijn leefstijl aan, ging vrijwilligerswerk doen bij de Endometriose Stichting, deelde mijn ervaringen in media en zag langzaam weer lichtpuntjes. Ik maakte plannen. Ik had hoop.

Topje van de ijsberg

Maar wat ik toen nog niet wist: endometriose was slechts het topje van de ijsberg. Begin 2024 ging het opnieuw hard bergafwaarts. Elke hap eten deed pijn. Mijn buik zwol op, ik had constant maagzuur en moest steeds overgeven. Ik verloor gewicht, energie en langzaam mijn vertrouwen in de zorg. Want opnieuw kreeg ik te horen dat het “tussen mijn oren zat”. Dit keer werd zelfs gesuggereerd dat ik een eetstoornis had.

In oktober 2024 werd ik opgenomen vanwege ernstige ondervoeding. Mijn lichaam trok het niet meer. Een maagsonde hielp nauwelijks. Uiteindelijk kwam het antwoord: gastroparese, een maagverlamming. Het verklaarde veel, maar gaf nog weinig rust. Ik bleef ziek. Ik bleef achteruitgaan. En niemand wist waarom.

Totdat ik in januari 2025 afreisde naar Duitsland. Daar kreeg ik diagnoses die mijn hele leven op z’n kop zetten: zeldzame vasculaire compressie syndromen.
In april bevestigde een artsenteam in Spanje de ernst:
• Nutcracker syndroom
• Wilkie syndroom (SMA)
• MALS
• May-Thurner syndroom
• Pelvic congestion syndroom

Als kers op de taart bleek de oorzaak te liggen in het Ehlers-Danlos Syndroom, een genetische bindweefselziekte die alles verklaarde. Normaal gesproken houdt bindweefsel je lichaam stevig en op z’n plek, het zit namelijk overal, het is als het ware de lijm van je lichaam. Bij Ehlers Danlos is dat bindweefsel te zwak. Dit zorgt ervoor dat gewrichten, bloedvaten en organen uit positie kunnen, mijn lichaam zichzelf niet kan ondersteunen en zo ontstaan er ernstige complicaties. Echt gezond geboren was ik dus nooit.

Hoop in spanje

In Spanje vond ik hoop. Een gespecialiseerd team in Málaga behandelt patiënten zoals ik, vanuit de hele wereld. En zij zagen nog kansen.

Ik onderging meerdere operaties, waaronder de 2de, op 19 juni een levensreddende operatie. Een zware, open buikoperatie van ongekende omvang. Mijn middenrifband werd verwijderd. Er werd een nieuwe darmroute gemaakt. Mijn linker nier werd verplaatst onder de rechter, een autotransplantatie. Mijn blinde darm ging eruit. Ik onderging een G-POEM-procedure. Ik kreeg 2 buikwand sondes. Mijn buik werd volledig geopend: van boven tot onder. 

Op donderdag 19 juni, 15:00, werd ik weggereden, met mams en sis aan mijn zijde, op naar de operatie waar alles van afhing. De angst en spanning waren niet in woorden te vangen. Hoe kun je denken aan dat dit een mogelijke laatste keer is? Toch was er een diep vertrouwen in de Spaanse artsen, we zeiden tot later, met hoop als houvast. 

Rond 23:00 werd ik wakker op de intensive care. Ijskoud, spierwit, trillend, wegvallend. De pijn nam alles over, niet te verdragen. Overgeven, bloedtransfusie, geen rust, alleen overleven, seconde voor seconde. De operatie was uiterst zwaar, maar geslaagd. Wat volgde ging elk voorstellingsvermogen te boven. Dit werd de zwaarste tijd uit mijn leven, maar een begin van iets nieuws. Want hoe diep de wonden ook waren, hoe lang de nachten leken, hoe ondraaglijk de pijn ook was en hoe uitzichtloos het soms voelde. Ik ben hier nog. Ik leef. Geen genezing maar wel extra tijd. En eindelijk geen pijn meer van de vasculaire compressies.

De strijd gaat door

Ik schrijf dit doordat ik extra tijd heb gekregen, maar we weten helaas ook dat de schade al heel groot was. Mijn maag en darmen werken helaas beide niet. In december 2025 heb ik om die reden meer dan een maand in Nederland in het ziekenhuis opgenomen gelegen, en sindsdien leef ik opnieuw door een levensverlengende behandeling: TPV voeding. Dit is voeding via een centrale lijn die rechtstreeks naar mijn hart gaat. De voeding loopt dus via mijn bloedbaan. Een nieuwe levenslijn, maar nog kwetsbaarder dan ooit.

Maar ik blijf kiezen voor leven. Voor genieten. Ik wil blijven dromen. Creëren. Dingen betekenen. En ik hoop dat jij met me mee wil dromen.

Op mijn website blijf ik blogs plaatsen. En op Instagram deel ik dagelijkse updates over mijn leven: @ilsekeuning

Dankjewel dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen. Dat betekent meer dan woorden kunnen zeggen.

Liefs,
Ilse