Leven tussen dromen, strijd en hoop

Ik droomde van een leven als topsporter, werken in de zorg en tijd doorbrengen op het Spaanse strand. Ik kreeg het allemaal maar anders dan gepland… het werd topsport in overleven, dagen doorbrengen in het ziekenhuis als patiënt en een levensreddende operatie aan – jawel – dat zelfde strand in Spanje. Iets is daar toch mis gegaan. 

Maar he, hier ben ik. Ilse. 20 jaar jong en als je mij ooit aan hebt horen komen, dan is dat bijna altijd door mijn veel te luide lach. Ik ben iemand die altijd denkt in mogelijkheden, niet in beperkingen. Mijn hoofdt denkt dat ik alles kan. Mijn lijf? Die denkt daar heel anders over. Dat zorgt regelmatig voor onderlinge discussies en botsingen. Maar dat houdt me niet tegen. Sterker nog: ik ben gewoon mijn eigen bedrijf begonnen, vanuit bed. Yep echt. In pyjama, in bed thuis of zelfs gewoon in het ziekenhuis. Ilse Keuning – Van droom naar impact is mijn manier om betekenis te geven aan alles wat ik meemaak. 

Want ja ik ben ziek. Ongeneeslijk. Zeldzaam. Complex. En dat betekent dat mijn leven zich grotendeels afspeelt in ziekenhuizen, wachtkamers en tussen infuuspalen. Ik leefde echt altijd voor eten. Het was alles ik aan dacht en deed, dat nou precies ik een maagverlamming moest krijgen voelt gemeen, maar we moeten het ermee doen. 24/7 sondevoeding. Maar dankzij een levensreddende operatie in Spanje kan ik gelukkig weer zonder pijn eten. Mijn maag doet het echter nog steeds niet, maar dat houdt mij niet tegen. Dankzij een PEG-sonde kan ik alles wat ik eet en drink er ook weer uithalen via een slangetje (lekker ranzig, I know).

Ik ben stapelgek op mijn zusje, Nynke. Er zit dan wel 2,5 jaar tussen ons maar we worden vaak gezien als tweeling en dat voelt ook zo. Nooit ruzie en altijd genieten. We wonen bij onze mams, ja zo noem ik mijn moeder. Mams is mijn held en degene waar ik mijn overdreven lach van heb gekregen haha, maar lachen doen we dan ook altijd en overal. 

Oh ja en dan nog mijn grote liefde: Nijntjes. Geen grap. Ik heb een serieuze Nijntje verslaving. Van heel veel knuffels, tot sokken, tot tassen, tot pleisters en ook een telefoonhoesje. Wie zegt dat volwassen zijn alleen maar serieus moet zijn? Ik zoek overal lichtpuntjes. 

En tot slot, waar ik ben is ook Boris, mijn liefste vriendinnetje, ofwel ons hondje. Het leven is niet zoals ik ooit gehoopt had. Er is pijn, er is veel rouw om de realiteit dat ik echt altijd ziek zal zijn en misschien dat dit het leven ook wel is. Maar dit kleine meisje herinnert mij eraan dat er ook zoveel liefde en vrolijkheid is. Als ik naar borisje, een knappe maltipoo kijk, verschijnt er een grote lach op mijn gezicht. Samen kijk ik weer met zoveel zin naar de toekomst.

En nu start ik deze blog, omdat ik wil dat mensen de échte kant zien van het leven met een zeldzame heftige ziektes. De rauwe kant, maar óók de grappige, lieve, hoopvolle kant. Mijn verhaal is zwaar, maar ik geloof dat er altijd lichtpuntjes zijn!

Welkom in mijn wereld. Liefs,
Ilse